Ein Gespräch mit den beiden Gründerinnen von Desideria Care e.V.
Desirée von Bohlen und Halbach und Anja Kälin
Frau von Bohlen, wie sind Sie mit dem Thema Demenz in Berührung gekommen?
Desirée von Bohlen: Es ist Sommer und ich bin mit meinem Mann auf einer Veranstaltung, als eine Bekannte – sie ist für die Malteser tätig – auf mich zukommt und mich ziemlich direkt auf meine Tante, die Königin von Schweden, anspricht. Ich sollte ihr doch einen Kontakt herstellen.
Natürlich gestaltet sich ein solcher Kontakt nicht so einfach. Ich wollte wissen, worum es geht. Auf diese Art und Weise wurde ich 2013 auf die Silviahemmet Stiftung, gegründet von Königin Silvia von Schweden, aufmerksam. Ihre Mutter war an Demenz erkrankt und konfrontierte so meine Tante mit dieser herausfordernden Krankheit. Die palliative Philosophie von Silviahemmet im Umgang mit den Menschen mit Demenz und deren Angehörigen, hat sofort mein Herz berührt und ich beschloss spontan, mich bei den Maltesern vorzustellen. Nach dem Gespräch war ich die Leitung für das Ehrenamt der neugegründeten Malteser Tagesstätte für Menschen mit Demenz. Voraussetzung für dieses ehrenamtliche Engagement war eine Schulung zum Demenzbegleiter. Wenn man, so wie ich, noch nie mit dem Thema Demenz konfrontiert wurde, ist das zunächst wie ein Schock. Der Gedanke „Was mach ich da bloß?“, kam mehr als einmal. Mit der Arbeit in der Tagestätte verschwanden aber alle Zweifel und Berührungsängste. Stattdessen erlebte ich dort viel Freude, Dankbarkeit und Humor. All das hat mich berührt, geprägt und bereichert. Ich konnte viel Lernen über einen würdevollen Umgang auf Augenhöhe.
Hatten Sie in der Tagesstätte auch mit den Angehörigen zu tun?
Desirée von Bohlen: Ja, während der Arbeit mit den demenziell erkrankten Menschen in der Tagesstätte bin ich auch immer wieder mit der Situation der Angehörigen konfrontiert worden. Diese oft so schweren Schicksale haben mich zutiefst berührt.
Besonders geprägt hat mich ein Wochenende in Südtirol, welches wir zusammen mit vier Demenzerkrankten und deren pflegenden Partnern verbracht hatten. Dort konnte ich erleben, welch unglaubliche Herausforderungen die Begleitung eines Menschen mit Demenz darstellt. Die Pflege zu Hause ist eine enorme Leistung, die nicht genug gewürdigt wird. Durch die vielen sehr persönlichen Gespräche mit den Angehörigen wurden die Not und der Schmerz offenbar. Es ist deshalb so tragisch, weil es eine stille, oft vom sozialen Umfeld unbemerkte Not ist. Wo kann man diese Not hintragen, wo finde ich einen neutralen Zuhörer, wo gibt es einen Raum, um all das Unausgesprochene mal anzusprechen? Wo bin ich als Angehöriger wichtig und wo finde ich Begleitung, die mir im Hier und Jetzt hilft?
Diese Erfahrungen haben in mir den Wunsch weiter bestärkt, mein Wissen und Können im Sinne einer mentalen Begleitung der betroffenen Familien auszubauen und in die Beratung der Angehörigen einzubringen. Neben meiner Ausbildung zum Systemischen Coach, zur Familientherapeutischen Beraterin und zur Silviahemmet Trainerin sind die vier Jahre in direktem Kontakt zu Menschen mit Demenz der Grundstein für mein jetziges Engagement.
Und was geschah dann?
Desirée von Bohlen: 2017 habe ich den Verein Desideria Care e.V. gegründet mit dem Ziel, für das Thema Demenz zu sensibilisieren und gleichzeitig die Situation und Leistung der Angehörigen für die breite Öffentlichkeit sichtbar zu machen. Kurz nach der Gründung traf ich Anja Kälin wieder, mit der ich meine Ausbildung zur Familientherapeutischen Beraterin absolviert hatte. Es dauerte keine halbe Stunde und wir wussten, dass es ab sofort einen gemeinsamen Weg gibt, unsere Ideen zu verwirklichen. Anja Kälin ist dem Vorstand beigetreten, und seitdem sind wir beide für die Geschicke des Vereins verantwortlich.
Frau Kälin, und was verbindet Sie mit dem Thema Demenz?
Anja Kälin: Meine erste Begegnung mit Demenz hatte ich, als meine Oma in den Sommerferien auf meine quirlige Art, Fragen zu stellen mit Sprachlosigkeit und nervöser Unruhe reagierte. Ich hatte keine passende Erklärung für ihre Reaktion. Das machte mich unsicher und ratlos. Die Ferien vergingen und irgendwann – sehr viel später – begann mein Vater morgens Laub in den Garten zu streuen, damit Oma tagsüber etwas zu tun hatte. Während sie das Laub zusammenrechte ging es ihr gut und ein verzaubertes Lächeln lag auf ihrem Gesicht.
Ein halbes Leben später – ich bin inzwischen selbst Mutter von zwei Söhnen und selbständiger Systemischer Coach mit eigener Praxis in München – erhält meine Mutter die Diagnose einer beginnenden Alzheimer Demenz. Diese Wahrheit markiert einen Wendepunkt in meinem Leben. Sie zwingt mich erwachsen zu werden und im Gefüge der Großfamilie über meine Rollenidentität ‚Tochter‘ hinauszuwachsen. Eine unruhige Reise zu nur sehr unklar umrissenen Ufern beginnt. Sie ist geprägt vom Kampf um Ordnung im Leben, unliebsamen Überraschungen und unzähligen kleinen Abschieden. Und mittendrin das Eingeständnis – ich brauche selbst Hilfe!
Wie haben Sie Hilfe bekommen?
Anja Kälin: Ich habe mir Wissen zur Krankheit angelesen und bin zusammen mit einer befreundeten Familientherapeutin in die Selbstreflexion gegangen, um meine Gedanken, Gefühle und Handlungsweisen im Umgang mit meiner Mutter in einem geschützten Raum zu reflektieren. Ich habe mir das mühsam selbst zusammengesucht und finanziert – aber das war es mir wert! Heute kann ich in Bezug auf die Erkrankung meiner Mutter auf einen Weg zurückblicken, der neben Trauer und Schmerz viele schöne Momente enthält und mit tiefer Erkenntnis und persönlichem Wachstum verbunden ist. Daraus ist mein Herzenswunsch entstanden, anderen Familien beim Auffinden von stimmigen Wegen im Umgang mit Demenz zur Seite zu stehen. Meine Ausbildungen zur Familientherapeutischen Beraterin und zum Systemischen Coach bilden den fachlichen Hintergrund für unser Angebot in Form von Einzel- und Familien-Coachings, Angehörigen-Seminaren und anderen Formaten zur Weiterbildung und Selbstreflexion.
Wie unterstützen Sie die Familien konkret?
Anja Kälin: Mit Omsorg – Coaching für Familien von Menschen mit Demenz – setzen wir heute ein innovatives Zeichen in der Begleitung und Stabilisierung von betroffenen Familien. Hier ist der Angehörige ganz im Fokus. Ihm schenken wir unsere ganze Aufmerksamkeit und unsere Erfahrung als mentale Begleiter mit einem großen Wissen um das Krankheitsbild Demenz.
Was kann man sonst noch für die Familien tun?
Desirée von Bohlen: Man kann den betroffenen Familien vor allem schöne Momente in ihrem belasteten Alltag schenken. Hier setzt unser zweites Projekt an, Musik im Kopf – Konzerte für Menschen mit und ohne Demenz. Es entstand auch aus meiner Erfahrung in der Tagestätte. Die Musik war im Tagesablauf ein wichtiger Bestandteil. Besonders dann, wenn es wenig Bereitschaft seitens der Gäste gab, irgend etwas mitzumachen. Sobald wir angefangen haben zu singen, passierten einfach sehr berührende und wundervolle Dinge. Aus Verweigerung wurde aktives Mitsingen, die Texte sprudelten nur so und die Stimmung wechselte von traurig, apathisch, sich verweigern und vor sich hindösen zu einem wachen und fröhlichem Beisammen sein in der Gruppe. Sogar die größten Verweigerer schlossen sich dem fröhlichen Kreis der Singenden an. Manchmal konnte ich es einfach kaum glauben, was ich da erleben durfte. Emotion pur – Gänsehaut inklusive!
Die Musik schafft, was Worte oft nicht mehr vermögen und ist der Königsweg zur Erinnerung. Genauso durfte ich es erleben. Diese wunderschönen Momente haben sich tief in mein Gedächtnis eingeprägt. Mit unseren Konzerten möchten wir den betroffenen Familien schöne und tief berührende Momente miteinander schenken. Hier darf jeder so sein, wie er ist – eben mit und ohne Demenz!