Mein Kind wird sterben – Ein Erfahrungsbericht über Liebe, Selbstbestimmung und Begleitung

Auf der Suche nach einem Buch darüber, wie ich mein todkrankes Kind möglichst liebevoll, voller Dankbarkeit und ja, auch spielerisch, selbstbestimmt, mit Einbezug der Geschwister, SCHÖN, in den Tod begleiten kann, habe ich feststellen müssen… sterbende Kinder gibt es nicht. Es gibt viele Bücher über die Trauer – also das, was danach kommt. Und es gibt Erfahrungsberichte, also Einzelschicksale, die die Geschichten der Kinder erzählen. Aber eine Art „Leitfaden“, was ich tun kann, wenn feststeht, dass mein Kind sterben wird, nein, das habe ich nicht gefunden.

Der nahende Tod des eigenen Kindes – Für manche Eltern Realität

„Mein Kind wird sterben“ ist ein absolutes Tabuthema. Keiner möchte so etwas hören, darüber reden, geschweige denn darüber lesen. Aber für viele Eltern ist das die Realität. Und ich kenne Familien, unsere mit einbegriffen, die haben eben dies erlebt. Die haben möglichst selbstbestimmt daheim oder eben leider auch im Krankenhaus, teilweise auch an Maschinen hängend, ihr Kind bis in den Tod begleitet. Und sie haben es großartig gemacht!

Davon möchte ich berichten. Dies möchte ich unterstützen. Ein sterbendes Kind soll nicht versteckt werden müssen, als wäre der Tod ansteckend. Es soll Liebe und Zuwendung erfahren, von Familie und Freunden. Je offener man mit diesem Thema umgeht, desto weniger ist es angstbesetzt, gerade für das Kind.

Den Abschied in Liebe begleiten

Ich möchte Tipps, Rituale, Ideen, und auch theoretisches Wissen für den Umgang mit einem todkranken Kind und der Zeit danach sammeln und weitergeben. Ich möchte die schmerzende Wahrheit aussprechen: „(auch) Kinder sterben!“

In der Literatur finden sich Bücher für trauernde Eltern sowie Kinderbücher für trauernde Kinder. Die Oma stirbt, aber nie das Geschwisterkind. Sternenkinder ja, aber was ist mit größeren Kindern und Jugendlichen, die langsam dem Tod entgegenblicken?

Sterbende Kinder haben ein Recht darauf, gesehen und gehört zu werden

Diese wunderbar starken Kinder haben es verdient, dass sie Thema sind. Dass man ihnen zuhört, sie ernst nimmt. Ihnen so viel Selbstbestimmung und Freiheit gibt, wie nur irgendwie möglich. Dass man ihnen den Weg in den Tod mit bunten Steinen und Blumen pflastert.

Der Tod darf auch schön sein, begleitet von Freude, Lachen, Liebe, Miteinander. Die Trauer, der Schmerz, das kommt sowieso. Aber daran schon vorher verzweifeln – gar zerreißen –, wenn das Kind noch da ist? Es kostet viel Kraft, aber der Fokus sollte darauf liegen, gerade in dieser Zeit – mit dem Wissen um die Vergänglichkeit – unvergessliche Momente voller Freude zu schaffen.

Meine persönliche Empfehlung

Ich denke, das Wichtigste ist, sich dem Leben zu nähern und zu akzeptieren, dass es endlich ist. Das braucht sehr viel Mut. Die betroffenen Kinder spüren das und sie sagen einem, was sie brauchen. Es ist unvorstellbar, wie stark Kinder in so einer Situation sein können und wie sie daran wachsen. Für Carl hat der Tod seinen Schrecken verloren, denn er wusste, dass wir bis zum Schluss da sein würden, und er hatte ganz genaue Vorstellungen davon, wie es im Himmel für ihn sein würde – dass er dort Fußballprofi wird und nie wieder krank sein muss. Dass wir so offen über alles gesprochen haben, dass wir ihn in die Vorbereitung seines Todes eingebunden haben – all das hat dazu geführt, dass wir uns auf das Leben, das bleibt, einlassen konnten. Familien kann ich nur dazu raten, in vollen Zügen zu leben, so gut es die Situation ermöglicht. Macht Urlaub, erstellt eine Bucket List, lacht und genießt eure Zeit – die Trauer kommt ohnehin, aber jetzt heißt es: Leben!

Die palliative Begleitung von Familien liegt mir besonders am Herzen. Zu erfahren, dass das eigene Kind nicht überleben wird, das ist sehr, sehr schwer und verlangt Eltern bzw. Familien alles ab. Zu akzeptieren, dass es keine Möglichkeit der Heilung mehr gibt – das ist unvorstellbar schlimm, führt aber auch zu einem Umdenken. Man begibt sich raus aus dem Dauerkampf gegen die Krankheit hin zum Leben, denn man möchte in der verbliebenen Zeit möglichst schöne Erinnerungen sammeln. In meiner beratenden Tätigkeit im Palliativteam am Kinderonkologischen Zentrum Mainz möchte ich Familien mit meinem Booklet und einer Erstberatung zur Seite stehen. Und ich möchte, wenn sie dazu bereit sind, Wege aufzeigen für mehr Freude und Lebensqualität in der begrenzten Zeit, die bleibt. Carl und auch meine Mutter, die ebenfalls im selben Jahr an Krebs verstorben ist, haben mich dazu ermutigt, offen und frei auch über den Tod und den Weg dorthin zu sprechen. Carl war so ein fröhliches und offenes Kind und mit dieser neuen Tätigkeit spüre ich eine Verbindung zu ihm und es gibt mir das Gefühl, in seinem Gedenken zu helfen.